“爸爸，做完骨髓移植手术，我可以变回公主吗？”
这是一位身患严重地中海贫血症的5岁半女孩，最近经常问爸爸的一句话。这句话，就像一把刀子，深深刺进女孩爸爸的心，疼得无法呼吸。
因为患有严重的地中海贫血症，女孩从小免疫力低下，身材长得比同龄的孩子瘦小很多。为了避免交叉感染，她从未上过一天幼儿园。医院输血。起初，女儿对输血很排斥，爸爸都会微笑着对她眨眨眼：“血液里有魔法和能量，会让你变成小公主！”每当这时，女孩就会乖乖配合地去输血。看着女儿白嫩的胳膊上留下的一个个针眼和一片片淤青，一向坚强勇敢的爸爸只能转过头去，把眼泪往肚子里咽。
不久后，爸爸就要和女儿一起，被推进手术室，进行骨髓移植手术。尽管爸爸知道，他的配型并不好，但是哪怕有一丝希望，他也愿意用自己的命去换女儿的命！
故事来源：中国青年网
地中海贫血（以下简称“地贫”），可怕不可怕？
不可怕！地贫的遗传规律决定了它难治却可防。它不会主动找上门来，只要避免地贫儿的出生，悲剧自然不会发生。
如何预防：通过婚前、孕前和产前对育龄夫妇进行地贫筛查，对可疑地贫基因携带夫妇进行地贫基因诊断和胎儿产前诊断，可有效避免中重度地贫儿出生！
认识地中海贫血
“地贫”是一种遗传性溶血性贫血疾病，因遗传基因缺陷导致合成血红蛋白异常，进而红细胞寿命缩短、破坏加速，引起进行性溶血性贫血。因高发于地中海沿岸和东南亚国家而得名为“地中海贫血”。
地贫大多婴儿时即发病，表现为贫血、虚弱、腹内结块。发育迟滞等，重型多生长发育不良，常在成年前死亡。轻型及中间型患者，一般可活至成年并能参加劳动，如果注意节劳及饮食起居，可以减少并发症、改善症状。地贫患儿又被称为“千万宝贝”，因其治疗费用可高达千万。
地中海贫血的遗传规律
地贫是一种常染色体遗传性疾病。也就是说，夫妇双方如有一方为地贫的基因携带者，那么他们的孩子有1/2的可能为正常人，1/2的可能为该基因携带者；如夫妇双方都是基因携带者，那么他们的孩子则有1/4的可能为正常人，1/2的可能为基因携带者，1/4的可能为重症患者。
如何对付地中海贫血
常规的地贫筛查方法主要有血常规筛查、红细胞脆性检测、血红蛋白电泳等传统方法。但是，地贫作为一种单基因遗传病，以上方法都不能有效检出地贫基因携带者，有可能造成重症地贫患儿的出生，而地贫基因检测可以明确地贫基因突变类型，对地贫患者进行确诊。
地贫防控，破除认识误区
误区1：博一博，也许下一胎就是健康的
年，来自怀集县梁某向媒体求助。他的4个儿女同时患上了地中海贫血，随时可能病危。早在年，他的大女儿就被查出患有地贫，他在想方设法为大女儿治病时，却忽视了另外3个儿女也有同样症状。
为何会连生几个地贫儿？
地贫作为一种单基因遗传病，其遗传规律是清晰的：
若夫妻为同型地贫基因携带者，每次怀孕，其子女有1/4的机会为正常，1/2的机会为基因携带者，另1/4的机会为重型地中海贫血患者。意味着，即使你已经生了一个重型地贫儿也不意味着接下来的孩子不会“中招”，他们患重型地贫的可能性和第一个孩子一样，机会还是1/4。不仅如此，地贫的遗传还与性别无关，男胎女胎的发病几率均等。
误区2：地贫基因携带者不能结婚
实际上，地贫基因携带者对本人和对方的健康均不会产生影响，如果夫妇双方只有一方携带地贫基因，对后代健康也不会有影响，只有夫妇双方同时携带同型地贫基因时，他们生育的小孩中才有1/4的机会是重型地贫患儿，但是目前这种生育重型地贫患儿的风险完全是可以通过产前诊断和干预得以避免的。
误区3：我很健康，不用做地贫筛查和诊断
很多人会认为自己身体很健康，不可能有地贫，不愿在产前接受地贫筛查诊断。
专家指出：地贫是广东省多发的单基因隐形遗传病，育龄人群地贫基因携带率高达16.8%，携带同型地贫基因的夫妇占1.9%，仅仅携带地贫基因的人是不会有任何地贫表现的，但是其下一代为地贫患儿的机会很高，重度地贫对患儿健康和家庭的危害是巨大的。避免这种危害的最有效手段便是产前地贫筛查、诊断和干预。
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